Istituire un tavolo regionale per risolvere i problemi legati alla cura delle malattie rare.
A chiederlo è Fratelli d’Italia in un’interrogazione a firma di Giancarlo Tagliaferri (primo firmatario), Marta Evangelisti e Luca Cuoghi.
“N novembre 2021 il Parlamento ha approvato il Testo unico sulle malattie rare dal titolo “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” e nel mese di giugno 2021 è stato istituito presso il Ministero della Salute il Tavolo tecnico in tema di malattie rare. Come altri tavoli tecnici e comitati tecnico-scientifici sotto la guida del medesimo Ministro, non si apprezzano risultati di rilievo”, spiegano i tre consiglieri che ricordano come “mentre lo stesso Ministero della Salute auspica l’istituzione del Tavolo Tecnico anche a livello regionale, le associazioni dei pazienti e della società civile operanti nel settore delle malattie rare chiedono da diverso tempo che detto Tavolo Tecnico fornisca risultati concreti del suo lavoro, considerando urgente la sua istituzione ma soprattutto improrogabile il suo apporto concreto: nella appena trascorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare di martedì 28 Febbraio 2023 è stata ribadita come urgente la necessità di momenti di confronto istituzionale a livello regionale, per meglio affrontare le problematiche relative al settore: per i motivi sopracitati risulta urgente e opportuno istituire il Tavolo Tecnico regionale in tema di malattie rare, anche in considerazione della particolare attualità istituzionale e sociale dell’argomento in questione”.
(Luca Molinari)
